A comunidade de amigos que ouvem
Só quem já vivenciou tudo isso sabe bem como é a vida com um implante auditivo.
Converse com um Mentor MED-EL.
A comunidade de amigos que ouvem
Só quem já vivenciou tudo isso sabe bem como é a vida com um implante auditivo.
Converse com um Mentor MED-EL.
Deborah
Mãe de usuário de implante coclear
Perda auditiva neurossensorial profunda bilateral
Florianópolis, SC
A descoberta da surdez do Alexandre foi através do Teste da Orelhinha, com 15 dias de vida. O resultado apresentou alterações, e ali já ficamos em alerta, mesmo tendo que fazer outros exames para ter o diagnóstico finalizado. O diagnóstico foi dado antes de seus 2 anos de idade: surdez profunda bilateral. Chorei muito, mas só confirmou o que eu vinha percebendo, pois ele não reagia ao som de rojões, portas batendo ou objetos caindo próximos a ele.
Em seguida, ele começou a usar o aparelho de amplificação sonora individual (AASI), mas sem resultados. Em 2008 foi realizado o “I Congresso de Implante Coclear do Amazonas”, e nesse evento seriam realizadas cirurgias de implante coclear. Selecionaram alguns pacientes e, para a nossa felicidade, nosso filho foi escolhido. Não pensamos duas vezes em proporcionar esta oportunidade a ele.
A cirurgia foi realizada naquele ano de 2008 e foi a primeira cirurgia gratuita de implante coclear com doação do processador da MED-EL OPUS 2. Um médico otorrinolaringologista da Suíça realizou o procedimento com sua equipe e com profissionais de São Paulo e de Manaus. A cirurgia foi um sucesso. Um mês depois, a ativação foi feita. Um momento mágico, eu chorava de emoção ao vê-lo sorrir, alegre por estar ouvindo!
Iniciamos a reabilitação auditiva pós-implante, pois ele precisaria aprender a perceber os sons, detectá-los, discriminá-los, reconhecê-los, compreender e adquirir a fala, enquanto nós aprenderíamos a agir corretamente com ele, tudo ao seu tempo.
O Alexandre é totalmente integrado ao seu meio social, regularmente matriculado na 3ª série do ensino médio e com ótimo desenvolvimento escolar, participando normalmente de todas as atividades educacionais e esportivas.
"A reabilitação é um trabalho em conjunto, família, terapia e escola, os três caminhando juntos, sem deixar de lado o amor, a dedicação e muita paciência, pois o implante coclear, apesar de ser uma tecnologia incrível, é só uma parte da solução."
Não foi fácil, mas foi uma oportunidade de melhorar a qualidade de vida do nosso garoto, tornando-o independente, motivado e melhorando seu relacionamento social a cada dia. Os resultados são maravilhosos.
O objetivo é orientar e compartilhar nossas experiências, ou seja, ajudar as pessoas que precisam de apoio durante esta jornada, oferecendo suporte e encorajando-os.
Tenho certeza de que esse canal será de grande importância na troca e divulgação de informações referentes a todo esse processo.
Conversar com usuários de implante coclear e seus familiares. E que o implante é uma tecnologia incrível, mas não é uma fórmula mágica, ou seja, requer dedicação, paciência e apoio de uma equipe multidisciplinar e da família. Mas, certamente recomendo, pois trata-se de uma tecnologia que transforma a vida dos usuários.
Para entrar em contato, preencha o formulário abaixo:
Jhonny
Usuário de implante coclear
Perda auditiva neurossensorial profunda bilateral
Rio de Janeiro, RJ
Perdi a audição quando tinha dez anos após um quadro de caxumba. Quando eu tinha 11 anos, comecei a usar aparelhos auditivos e os usei por quase 25 anos.
Fiz meu primeiro implante coclear aos 36 anos. Após cinco anos, recebi meu segundo implante coclear e me tornei usuário bilateral.
O início da minha vida com implante foi difícil porque eu não entendia que pessoas diferentes têm resultados diferentes. Eu pensei que após a cirurgia de implante coclear, minha audição seria a mesma de antes da minha perda auditiva.
"Mas minha audição melhorou com o uso eficaz dos meus implantes cocleares, com a ajuda de um fonoaudiólogo e com treinamento auditivo. Agora, posso dizer que minha audição está muito próxima da audição natural."
Isso é importante para mim na minha profissão como coreógrafo, dançarino, ator e influenciador digital.
Hoje, a forma mais comum de encontrar informações é online. Mas na internet é fácil encontrar fake news sobre implante coclear.
Então, quero usar minha voz para falar sobre os benefícios e possibilidades dos implantes cocleares e como eles podem facilitar a sua vida.
Persistência! Essa é a palavra-chave para quem entra na jornada do implante coclear.
Para entrar em contato, preencha o formulário abaixo:
Taiane
Usuária de implante de condução óssea
Perda auditiva neurossensorial profunda no ouvido direito e perda condutiva moderada no ouvido esquerdo
Fortaleza, CE
Aos 4 anos de idade tive meningite e perdi a audição do Iado direito. E aos 24 anos de idade, após muitos episódios de otite, comecei a peder a audição do ouvido esquerdo. Percebi a dificuldade de escutar pelo Iado direito ainda criança, na escola, durante as aulas. E quando adulta, percebi a perda do lado esquerdo no final faculdade de Enfermagem, pois, quando estava exercendo a profissão, tinha dificuldade de escutar meus pacientes.
Fiz minha primeira cirurgia de BONEBRIDGE em outubro de 2020. Eu tive muitas dificuldades de obter informações acerca do meu tipo de implante (de condução óssea), e eu encontrava somente informações sobre o implante coclear. Sempre tive muito medo da cirurgia, e o não saber quais eram os cuidados após a cirúrgia, como seria a minha vida após o implante, me fizeram ter medo de tomar a decisão de escolher pelo implante auditivo. Sempre gostei de pesquisar sobre os implantes em artigos científicos e blogs, e foi a partir dessas buscas que, além de descobrir mais sobre o assunto, me fez decidir desde o começo a marca do meu implante. Através destas pesquisas eu consegui ter contato com uma usuária de implante coclear, que também era enfermeira, e estava terminando o curso de fonoaudiologia. Ela sanou minhas dúvidas, mesmo que fossem sobre um implante diferente do dela, e ainda me ajudou a tomar a decisão de realizar o meu implante.
Após minha primeira implantação, a primeira experiência sonora que eu quis reviver foi a de escutar novamente o som do mar. Porém, somente após receber o segundo implante que pude perceber que haviam muitos outros sons que não conseguia ouvir tão bem somente com um implante.
Após realizar as duas cirurgias, eu tentei reviver experiências sonoras, em lugares que eu gosto, com pessoas que eu gosto. Como ir a praia, a piscina, e poder ficar conversando na piscina com a ajuda das capas a prova d'água. Poder escutar o barulho da chuva, OUVIR música com o SAMBA 2 GO, conversar com meus amigos e meus familiares, ter momentos com meu namorado onde cantamos juntos, poder escutar ele tocar violão, viajarmos juntos, assistir filmes, ir para concertos musicais.
Eu tive experiências maravilhosas após os implantes, como poder escutar meus pacientes durante meu trabalho em um hospital, poder voltar para a sala de aula, tanto como aluna no mestrado e como professora. E essas experiências me fizeram perceber o quanto a minha vida mudou para melhor após o implante e que agora posso fazer o que antes eu tinha dificuldade.
Os momentos difíceis foram em lugares barulhentos, como em restaurantes, mas consegui superar esses obstáculos com os ajustes que podemos fazer, seja no aplicativo do implante ou realizados posteriormente pela fonaudióloga direto no implante.
Quero poder compartilhar e guiar futuros usuários de implante auditivo, para que assim eles não precisem passar pelas mesmas dificuldades que eu.
O temor vem pelo desconhecimento, portanto, ter medo é natural no início. Ter acesso a informações seguras, a troca de conhecimento e a vivência com outros usuários podem auxiliar a entender como será uma vida após o implante e maneiras de enfrentar as possíveis dificuldades no processo de implantação. Isso irá te fortalecer para a tomada de decisão na escolha do implante auditivo.
Para entrar em contato, preencha o formulário abaixo:
Fernanda
Mãe de usuária de implante coclear
Perda auditiva neurossensorial profunda bilateral
São Paulo, SP
A Amanda nasceu ouvinte, todos os exames realizados na maternidade estavam de acordo com o esperado e ela teve o desenvolvimento tranquilo. A perda auditiva foi notada aproximadamente no seu oitavo mês de vida, percebemos a falta de reflexo por ruídos altos e baixos e pouca interação de respostas quando chamávamos por seu nome. A Amanda estava em processo inicial de pronuncias como “mã” de mãe e “na” de não e subitamente parou.
Procuramos por um médico otorrinolaringologista, que indicou a realização do exame BERA. O exame da Amanda demorou muito e os profissionais que realizaram o exame nos explicaram que fizeram várias tentativas, foram extremamente humanos, mas, a nossa preocupação se confirmou, fechando o diagnóstico de perda auditiva bilateral profunda.
Ao pesquisarmos na internet, para entendermos o que podíamos fazer, nos deparamos com um vídeo de uma mãe que falava sobre o implante coclear, e na época não tínhamos conhecimento algum sobre a tecnologia. Passamos pela fase do AASI, mas, sem sucesso. Iniciamos várias consultas com excelentes profissionais, até chegarmos ao Hospital das Clínicas. A Amanda foi indicada para fazer o implante, e nesse momento descobrimos que sua surdez era por falha genética.
De todo esse processo, o momento mais delicado, sem dúvida, foi ter que deixar a Amandinha na maca para iniciar a operação. Mas Deus é grandioso, e ela foi cercada de profissionais capacitados e sabemos que escolhemos o melhor para ela.
Trinta dias após a operação, fizemos a ativação, um momento bem apreensivo, e a nossa jornada de oralização e estímulos se iniciou mais freneticamente. Eu parei de trabalhar para acompanhar e estimular a Amanda. Temos muita gratidão a Deus, pois, sabemos que esse momento foi de várias renúncias, mas foi a melhor decisão que tomamos.
Foram muitas, mas muitas mesmo, repetições, estímulos, brincadeiras e músicas. E também de bastante insegurança, choro e cobranças, pois havia a sensação que os estímulos não estavam sendo efetivos, até mesmo pela aparente falta de resultados da Amanda.
"A primeira palavra dita pela Amanda foi linda, a nossa sensação foi de estourar fogos. Os avanços vão acontecendo de forma gradual e naturalmente."
Com a pandemia, também foi muito desafiador pois não houve socialização. Eu me formei pedagoga e consegui alfabetizar a Amanda. Os estímulos e incentivos nunca param, desde leituras, aulas de música, aprendizado escolar, entre outros. A família é a base mais importante na vida de uma criança e o retorno vem de acordo com os esforços.
"Essa frase faz muito sentido com tudo que vivemos: tudo é fase, e um pequeno progresso, mesmo pequeno, é um progresso, comemore!"
Acredito na força da corrente do bem. Em poder auxiliar e ouvir famílias que passam por situações similares a nossa. E creio que essa troca de experiências pode impactar de forma positiva, criar atalhos, dar forças, dar uma sensação de pertencimento e de que não estamos sozinhos nessa jornada. É levar um pouco de cada um dentro de si.
Ter paciência, acolhimento, ter fé, otimismo, se cercar de pessoas do bem, buscar conhecimento e profissionais qualificados. Fazer o que estiver ao seu alcance, e não se punir. E ter amor em tudo que fizer. Com amor dificilmente não dará certo.
Para entrar em contato, preencha o formulário abaixo:
Nicola
Usuário de implante coclear
Perda auditiva neurossensorial profunda bilateral
Campinas, SP
Perdi minha audição em 2015 após uma intercorrência durante um transplante de fígado. Tive que ficar no hospital por meses e tomar muitos antibióticos, o que levou à minha perda auditiva.
Após a alta hospitalar definitiva, e ainda numa cadeira de rodas, comecei a me informar sobre soluções para a minha audição. Por sorte, conheci uma fonoaudióloga que ajudou com todas as minhas dúvidas. Depois de muita pesquisa e de conhecer todas as marcas de implante coclear, escolhi a MED-EL pela sua qualidade e pelo baixo custo de manutenção.
Tive um excelente resultado logo na ativação quando consegui entender e poder conversar com a fono me trazendo muita alegria e emoção em poder ouvir novamente.
Com o passar dos dias, passei a entender que sempre terei dificuldades em algumas situações, por exemplo, em conversas em grupo, ao falar no celular e em locais barulhentos. E há também o cansaço mental que sinto após longas conversas em grupo.
"Amo meu implante coclear e não vivo sem ele, tiro apenas para tomar banho e dormir, e agradeço todos os dias por ele existir."
Ao longo destes sete anos como usuário de implante coclear, já ajudei várias pessoas e famílias após receberem o diagnóstico de perda auditiva. Os ajudei a seguir nesta jornada até a decisão de fazerem a cirurgia de implante coclear, e alguns deles acompanho até hoje.
Pretendo continuar dividindo meus conhecimentos: ganhei tanto de Deus que sinto que devo continuar a compartilhar minhas experiências e amenizar a dor de quem precisa.
O implante coclear não é um milagre, devemos manter nossas expectativas baixas e ter muita paciência. Com persistência e muito treinamento auditivo, os resultados virão!
Para entrar em contato, preencha o formulário abaixo:
Junior
Usuário de implante coclear
Perda auditiva neurossensorial profunda no ouvido esquerdo e perda moderada a severa do ouvido direito
Campinas, SP
Quando eu tinha 3 anos, meus pais perceberam que eu não respondia quando me chamavam e praticamente não dizia nada. Eles me levaram a alguns médicos, que disseram que era normal. Mas houve um que pediu uma investigação mais detalhada. Foi então que minha surdez foi descoberta. Neste momento, os implantes cocleares não eram uma opção porque ainda tinha um pouco da audição preservada no ouvido direito. Então, comecei a usar aparelhos auditivos amplificação sonora.
Em 2018, quando eu estava fazendo o teste para um novo aparelho auditivo, o fonoaudiólogo sugeriu que eu fosse a um otorrinolaringologista para ver se seria candidato a um implante coclear. Após os exames, o médico confirmou que eu poderia fazer a cirurgia. Duvidei se realmente valeria a pena, pois durante toda a minha vida não ouvi nada no ouvido esquerdo. No entanto, o médico me orientou e me trouxe algumas pesquisas e resultados de pacientes que receberam implantes quando já adultos. Fiz a cirurgia em 2020, quando tinha 41 anos.
No início, achei todos os sons muito estranhos, principalmente os musicais. Estudei música a vida toda sem ouví-la bem. Adaptei e criei referências mentais e visuais para poder trabalhar com música. Os sons do piano pareciam muito estranhos para mim. Então comecei a prestar atenção em todos os sons.
O momento mais emocionante para mim foi quando ouvi pássaros pela primeira vez, nunca os tinha ouvido. Outro som marcante era o do violino, que sempre parecia muito baixo e abafado. Após o implante, agora está vibrante e vigoroso. Ainda tenho dificuldade de compreender toda a fala ao meu redor, como numa roda de conversa. Mas sei que devo dar um tempo. Afinal, foram 40 anos sem audição contra 3 anos com implante coclear.
Como Mentor, posso dar a outras pessoas o que eu não tinha: uma referência. Ser uma pessoa com perda auditiva é um desafio. Quando temos uma referência, nos sentimos mais acolhidos, nos identificamos, e não estamos mais sozinhos.